11 de septiembre...

Hoy no tengo ánimo para escribir nada, estoy demasiado cansado, y eso que esta noche ha sido como todas las demás, … pero hay veces que el cansancio parece como si se fuese acumulando poco a poco y de repente se revela un día para que sepas que el cuerpo no está preparado para esta ausencia de sueño, …por mucho que quiera hacer una vida normal, pero, …¡¡¡ no es normal dormir tan pocas horas cada día!!!.

… dicen que para que un nuevo hábito se instaure en tu cerebro, debes hacerlo al menos durante 3 semanas (21 días), … ya llevo 11, así que, … a seguir se ha dicho!!!. … no quiero perder la costumbre de escribir algo cada día en este diario; así que hoy voy a recurrir al “corta-pega” (espero que no me denuncien por plagio los autores) de un texto relacionado con el SPI:

“Es doloroso no comprender una enfermedad que afecta de forma tan atroz. Más aún lo es si los médicos no detectan qué es lo que realmente ocurre. Lamentablemente, aún hoy, el SPI sigue siendo un gran desconocido para los médicos de cabecera (o de atención primaria), así como también para los psicólogos, psiquiatras y, aunque parezca increíble, también es desconocido para muchos neurólogos.

El SPI afecta directamente en las relaciones humanas y si a esto se le suma el no poder explicar qué ocurre, se genera un importante conflicto interno, en el que el paciente llega a pensar muchas cosas que deterioran su autoestima, vagando a la deriva por los mares inhóspitos y tenebrosos de la locura.

Esto lleva a un grave deterioro de la autoestima, de la autoconfianza, e incluso genera muchas dudas sobre lo que al paciente le ocurre, y cómo el mundo reacciona ante lo que le pasa. Sabe que sufre, pero no lo comprende. Menos lo comprenden aquellos que se encuentran a su alrededor. Ese pernicioso vínculo produce situaciones de estrés emocional, y hacen sumir al sujeto en una depresión constante y profunda, como un remolino que lo va engullendo más y más.”

No lo he escrito yo, … pero ratifico hasta la última coma de este texto.

Hasta mañana diario.

10 de septiembre. ..

Hoy mi memoria respecto a estas dichosas "piernas inquietas" ha viajado hasta la época cuándo empezó a "convivir" a mi vera... Resulta que en éstas fechas (aproximadamente) hace 15 años que está conmigo.

Recuerdo que fue por ésta época, acababa de nacer mi hija (15 años cumplió recientemente), y cada noche, cuándo tenía al bebé en brazos para dormirla, empezaba con una desagradable sensación (difícil de explicar) en las piernas, que sólo se aliviaba al levantarme y ponerme en movimiento.

Poco después empecé con los problemas para dormir, sin saber por qué, no podía "pegar ojo". Cada vez era más cotidiana esta sensación de desasosiego que atribuía a la tensión del trabajo diario. Me despertaba continuamente por las molestias en las piernas; ...no era dolor, ...no era hormigueo; ...se trataba de algo indefinible que sólo desaparecía cuando me levantaba y andaba. Al llegar el amanecer el cansancio era inmenso! !!

Meses después la cosa fue empeorando, en cuanto me iba a la cama o me relajaba en el sillón, las piernas se movían compulsivamente sin razón aparente ... como si el nervio principal de la pierna se tensara y tuviera la necesidad de dar una patada para que se soltase. A partir de entonces me resultó imposible dormir, ... en cuanto me relajaba empezaban esa especie de sacudidas.

¿Cómo definir ésta sensación? , ...es difícil de entender si no lo has padecido. Alguien lo definió así: "No es dolor, ...es incomodidad, ...es inquietud, ...es hormigueo, ...es nerviosismo. Rápidamente saltas de la cama y te pones a idear movimientos para calmar tan desagradable sensación: dar vueltas por la casa de forma rápida, hacer flexiones en el suelo, dar saltos, hacer abdominales, etc." ...realmente esa es la sensación que yo tenía! !!

En fin querido diario: ...quizá debería exigir que me felicitaran por mi 15° aniversario junto al.SPI ¿no?, ...o mejor esperamos hasta llegar a las bodas de plata???

 09.Septiembre:

Se nota que soy nuevo en esto de escribir un diario, … en realidad, … no tengo ni pu.. idea de cómo se “debe” hacer esto, … aunque tampoco me importa. Sólo se trata de una manera de plasmar por escrito algunas de las ideas que me van llegando a la cabeza sobre el SPI.

La idea inicial para este diario era más bien con la intención de grabar datos, …realizar una especie de estadística sobre mis horas de sueño, mis comidas, medicación, … pero, revisando mis notas de los últimos días observo que realmente estoy opinando sobre los sentimientos que me provoca el SPI.

“Querido” Diario Inquieto, te estás convirtiendo en mi confidente nocturno, …gracias por ayudarme a despojarme de las emociones que nunca he dejado salir, las huellas del SPI que reconcomen mi conciencia, …me estremece pensar que hasta ahora nunca había hablado (escrito) tan claro sobre estas impresiones que ahora surgen día a día.

Esta noche me asalta una duda: ¿he asumido que tengo SPI, ... o ¿me he resignado a tener SPI?.
Una sutil línea separa ambos conceptos. 

Cuanto más lo pienso, menos diferencia encuentro entre asumir o resignarse, … he asumido que apenas puedo descansar y por lo tanto, dormir pocas horas cada día???, … o me he resignado a estas noches de insomnio motivado por el SPI???.

Otras veces creo que ni una cosa ni otra, que se trata de miedo, … me explico, … me he “acomodado” en esta etapa de la enfermedad en la que consigo descansar casi 5 horas diarias, … y por miedo a probar nuevos tratamientos que pudieran fallar y volver a sufrir como años atrás, … me he resignado a esta situación, asumo que duermo menos de lo que debería, …pero también tengo mejor calidad de vida que antes de empezar con la medicación actual.

Por cierto, diario mío, … la “rutina del sueño” se ha implantado de nuevo en mi vida, … y vuelvo a tener los hábitos “normales”, que había perdido durante el periodo vacacional:

- tomar la medicación a las 10:30 h.

- ir a la cama a las 12:00 h.

- despertar (no voluntariamente) entre las 04:00 y las 05:00 h.

- nada de café, refrescos de cola o azucarados a partir de media tarde.

- nada de tabaco (nunca he sido fumador).

...mañana más...

Martes 8 de septiembre, ... continúo con esta nueva rutina que me he impuesto, ... otro día vuelvo a comentar algo relacionado con el SPI.

... aunque parezca mentira, ...son varias las personas que parecen interesadas en estas anotaciones diarias sobre mi enfermedad, y especialmente en relación a la actitud que he adoptado frente a la misma.

Personalmente, considero que el estado de ánimo es un paso importante en esta “enfermedad nuestra de cada noche”; que negar la realidad sólo conseguirá hacerme sufrir más, … que hay que tener una actitud optimista para afrontarlo con positividad.

Creo que adoptar una actitud negativa ante el SPI, sólo sirve para poner más dolor a ésta, ya terrible enfermedad por sí sola. El SPI no sólo implica un proceso corporal; sino que también tiene un marcado desgaste emocional, quizá superior al corporal.

Cada uno afronta su situación de una forma totalmente diferente, pero aquellos que oponen resistencia y se niegan a aceptar las cosas tal y como son, sufren mucho más, sencillamente, porque en la vida, es indispensable aprender a vivir en armonía con la realidad.

Cada uno es diferente a los demás, … y lo que para unos parece algo sencillo, para otros puede ser harto complicado, yo tomé esta actitud positiva reflexionando sobre la que tengo encima y el tiempo que va a acompañarme. Hace ya bastante tiempo que llegué a la conclusión de que estar enfermo no es por mi voluntad, que haga lo que haga, estaré enfermo, que no depende de mí. Dentro del proceso de esta enfermedad: ¿Qué es lo que está bajo mi control?: Seguir las indicaciones del médico, cuidar de mi mismo, rodearme de personas que me dan cariño, alimentarme bien, tener unos hábitos marcados cada día…

Además, soy de los que opinan que adquirir esta actitud positiva vale no sólo para soportar día a día (…o noche a noche) el SPI, sino que también es todo un arma de prevención, … tengo la inocente creencia de que las personas que viven felices y optimistas son menos propensas a padecer enfermedades como estrés, depresión, anorexia, migrañas…

Nueva anotación para mi "Diario Inquieto", día 7 de septiembre (primera semana de objetivo cumplido).

Sarita Perez (… una de mis seguidoras en la lectura diaria de estos pensamientos míos sobre el SPI, que comparto en un grupo de Facebook), estaba intrigada por cuales eran las actividades con las que paso mis horas nocturnas fuera de la cama y cómo consigo esquivar las molestias propias de este demonio que no nos deja pegar ojo en la noche, llamado SPI.

A mi memoria llegan un sinfín de comentarios de José Antonio (colaborador y administrador de dicho grupo en Facebook) dónde siempre afirmaba que evitaba las molestias del SPI manteniendo la mente ocupada en cualquier tarea, que mientras que la cabeza estuviera “dándole vueltas a algo”, el SPI se mantenía oculto, que sólo se manifestaba cuando se relajaba en su “trabajo intelectual”.

Esta persona realizaba trabajos manuales sencillos (hacía algún tipo de manualidades en madera, creo recordar) y además, si mal no recuerdo, ocupaba sus noches en pintar singulares cuadros a todo color.

Aunque no lo creas (querido diario), he aprendido mucho de las experiencias que la gente afectada por el SPI ha ido incorporando al grupo de Facebook, así que decidí aplicar la teoría de José Antonio, … pero a mi manera: he aprendido a usar diferentes aplicaciones informáticas (poco a poco, por intuición, … y dedicándole mucho tiempo, … todo el tiempo nocturno de que disponía). También intento imitarle (en cierto modo) y estoy intentando dibujar, dibujos sencillos y a lápiz, … estos con los que acompaño mis anotaciones diarias, por ejemplo.

Y sí, … creo que este señor tenía bastante razón, …sí Sarita Perez, … yo, al igual que José Antonio creo que siempre y cuando tengas alguna ocupación “intelectual”, el SPI no se manifiesta, …o en todo caso, … no lo hace con toda su magnitud.

Aunque también, cabe decir, … que el desgaste físico es inmenso, … ten en cuenta que en realidad ¡nunca paras!!!!; y más si como en mi caso, a este desgaste intelectual nocturno para “engañar” al SPI le añades la jornada laboral que desarrollo normalmente.

Por cierto, casi lo olvido, ... mismas horas de sueño, misma dosis de medicación, ... vuelvo a parar el despertador horas antes de que sonara (...¿para qué quiero un despertador?... quizá para que me haga recordar "viejos tiempos" dónde sí era necesario???

Domingo 6 de septiembre, ... último día de mi primera semana con esta experiencia de diario dónde anotar o comentar mis experiencias personales en relación al S.P.I.

Ahora mismo estoy en una etapa en la que tengo asumido esta enfermedad como parte de mi día a día, he aprendido a sobrellevar la ausencia de sueño que me provoca, y he encontrado multitud de tareas con las que "engañarlo", ... aunque por desgracia: ¡no siempre funcionan!.

En relación al SPI he pasado por multitud de etapas, ...como la mayoría de las personas que estamos afectadas por esta rara enfermedad (¡supongo!).

Creo que la primera fue encontrar más información en relación a los síntomas y a la manera de poder sobrellevarlo, e incluso (pensaba entonces) en la forma de erradicarlo totalmente de mi vida...

Lo primero que me llamó poderosamente la atención fueron las estadísticas en relación al personal afectado por el SPI (aunque pocas, todas coincidían en lo mismo): ...esta enfermedad afecta mayoritariamente a mujeres (yo hombre!), ...suele aparecer a partir de los cuarentaymuchos años (yo con treintaypocos!), ... suele ser genético y/o hereditario (en mi familia soy el único afectado, ... y somos 6 hermanos, ... 4 de ellas chicas!), ...el SPI suele aparecer durante el embarazo (mi condición masculina hace inviable esta opción!).

No duermo lo mismo que el resto de personas de mi entorno, ... y lo he tomado como algo normal para mí. Debe ser algo así como el que asume su calvicie frente a quienes niegan lo evidente, ...o quienes pasan toda su vida deseando ser más altos, ... más bajos, ... tener los ojos azules, ...

He sacado mucho partido a mis horas de insomnio, ... y espero seguir así.

He asumido que el SPI estará conmigo hasta el fin de mis días, ... y tengo dos opciones: amargarme y dejar que me destroce la vida, ... o asumirlo y hacer que me haga más fuerte ante la adversidad, ... no sólo ante esta enfermedad, ... ante todas las vicisitudes que la vida te va planteando día a día.

Sábado 5 de septiembre.

Fin de semana después de mi primera semana de trabajo.

Llevo despierto desde las 5 de la mañana, desde mi ventana observo pasar la madrugada, y creo que soy la única persona despierta: ...no pasan coches por la calle, ... la acera está desierta de peatones, ... todas las ventanas están apagadas, ... me siento como ese personaje de ficción que descubre que está solo en el mundo.

No sé que hacer para pasar estas horas. ... cuando amanezca saldré a dar un paseo y estirar un poco las piernas, ... quizá coja la bicicleta ahora que el tiempo acompaña: ya han pasado las terribles calores del verano, y empieza a llegar las templadas temperaturas del otoño (que empieza a asomar por el horizonte).

La familia duerme, ... me alegro por ellos, ... aunque a veces me preocupa que alguno de mis hijos pueda "heredar" esta enfermedad que a mí me despoja del descanso que ellos disfrutan.

No soy una persona religiosa, ... pero a veces me veo como su ángel guardián, ... como que estoy custodiando su sueño para que nadie pueda llegar a hacerles daño, ... ¡si es así, ... al menos mi desvelos han merecido la pena!.

Bueno, ... diario inquieto, ... anoche "se relajó" mi SPI, ... quizá porque estuve "activo" hasta casi las 12 de la noche???. Tomé la cantidad diaria de medicación a las 11 (mas o menos), ... y cuando decidí ir a cama sobre las doce y media, ... estaba rendido. Creo que la pastilla ya había realizado su efecto narcótico sobre mi cuerpo, que añadido a la jornada laboral y la tarde de deporte con mi hijo, ... me hicieron llegar a cama totalmente rendido.

Casi no lo creo, ... estoy consiguiendo mi propósito, ... ya llevo 5 días seguidos escribiendo mis experiencias con el SPI en este diario, ... quizá sea buena idea, al fin y al cabo.

Día 4 de septiembre.

Nueva entrada para anotar en este diario mío las vicisitudes relacionadas con el Síndrome de Piernas Inquietas durante el día de ayer...

... y resulta que ayer se despertó mi "Inquieto amigo" con una fuerza desproporcionada, ...al caer la noche se despertó su hambre y las molestias en las piernas llegaron a ser insoportables, ...

La medicación no me hacía efecto, a pesar de haber dejado pasar el tiempo habitual para que gane su lucha diaria contra el SPI, ... asi que tuve que aumentar la dosis (otra vez más, ... a pesar de que siempre he odiado medicinas artificiales!!!).

Al menos he conseguido dormir la media habitual de horas de sueño: de las 12 hasta las 4 y media... otra noche viendo la noche pasar por la ventana.

Aunque el desánimo y el cansancio me impiden coger un libro y leer, ...

El resto de la noche lo "malgasté" en mirar internet. Antes tenía más entretenimiento en el grupo de Facebook que comparto con otras personas que también padecen esta enfermedad, ... pero últimamente hay poco movimiento... deben de haberse cansado de compartir sus horas nocturnas con los demás!!! ... vete tú a saber!!!!

Comparto contigo (querido diario) otra cita que recuperé anoche en Facebook sobre el SPI: "los pacientes de SPI, quienes con su sufrimiento y su soledad velan en la oscuridad de la noche, y comparten lo mejor de ellos con nosotros durante el día. El SPI es un reto constante en sus vidas, el motivo de su autosuperación y de su lucha diaria, que afrontan con valor y decisión".

Un gran mensaje, ... bonitas palabras, ... pero noche tras noche se transforma en una auténtica pesadilla que tenemos que afrontar despiertos.

Espero tener más ánimo mañana para escribir, ... hoy estoy más cansado de lo normal!!!!.

Anotación para mi "Diario Inquieto" correspondiente al tercer día de septiembre:

Ayer volvió a ser un día "normal" en lo que al SPI se refiere, osea, conseguí dormir poco más de 4 horas, ... los síntomas se aplacaron al poco de tomar la medicación (misma dosis, misma hora, mismo todo, ... todo rutina), ... no me pude ir a la cama hasta que noté que la medicina ya había actuado de pleno, ... volví a parar el despertador antes de su hora programada, ... y vuelta a escuchar a mis compañeros de trabajo quejándose de que están cansados de dormir tan poco, ... sólo 8/9 horas (cuando están acostumbrados a dormir mucho más en vacaciones). Ya pasó la época en que intentaba explicar a todos en qué consistía esta enfermedad, ... he tirado la toalla, ... he aprendido que nadie comprende a los que padecemos SPI (aparte de otr@s que lo padezcan), ... y quienes dicen comprenderte, ... realmente lo hacen para que no les vuelvas a soltar el rollo de los síntomas otra vez.

A raíz de este comentario, ... he recordado uno de los primeros libros que leí sobre el SPI, y había ciertos párrafos interesantes, en concreto, me gustaría citar uno de otro "pierninquieto": 
"“El SPI es una enfermedad desconocida e incomprendida. La gente no te toma en serio; no te entiende, ya que la explicación de lo que te pasa es difícil de concretar y, para colmo, el nombre que se le ha puesto a nuestra enfermedad -Síndrome de las Piernas Inquietas-, a la gente le resulta jocoso. Hasta hace relativamente poco, la mayor parte de los médicos desconocía su existencia. Incluso hubo un médico -un buen amigo mío-, que cuando me preguntó qué tenía y le dije que el SPI, se empezó a reír, preguntando “¿qué es eso, el baile del Sambito?”.

Por que cuando por vez primera es mencionado el nombre de Síndrome de Piernas Inquietas, la primera reacción, sin duda, es como mínimo una sonrisa, ... pero ya está bien por hoy, ... este puede ser tema para otro día, ... ¡quizá mañana!

Segundo día de septiembre, ... segundo día de "Diario Inquieto".

Esta es una enfermedad rara dónde las haya, que nunca llegaré a comprender como actúa ni porqué: ... anoche, ... a las nueve de la tarde/noche ya tenía las piernas bailando!!!!

Imposible permanecer sentado viendo la televisión, ... no tuve más remedio que tomar la medicación a las 10, ... era insoportable aguantar más tiempo, ... y notaba claramente como con el paso de los minutos el MIRAPEXIN iba realizando "su magia" diaria, en su cotidiana lucha contra este demonio mío que no me permite descansar!!!!

He conseguido dormir 5 horas seguidas, ... otro día más en el que ha sido innecesario el despertador (estoy pensando en contratarme yo para despertar al despertador... je, je).

Al menos, ... hoy, segundo día de trabajo después de las vacaciones, ... el sueño no ha sido protagonista en mi jornada laboral.

...no sé qué más contar, ... perdona, pero nunca he escrito un diario, ... espero ir tomando práctica con el paso del tiempo.

Hasta mañana.

Primer día de septiembre de 2023, y primera anotación en mi "Diario Inquieto":

Después de un mes de vacaciones dónde dejé de llevar mi "rutina del sueño", he intentado volver drásticamente a ella, con el esperado resultado: ...una noche de más paseos por el pasillo que de descanso en la cama!!!!

Tomé mi dosis normal (últimamente) de MIRAPEXIN, osea: 1 mg, pero poco a poco había ido retrasando la hora de la medicación hasta las 23:00 aproximadamente, ... al volver a la rutina diaria de la época laboral (22:00), el cuerpo debe haberse "resentido",... y las consecuencias han sido muchas horas despierto en la noche. He dormido unos 40 ó 45 minutos en cada tramo; de manera que el descanso ha sido mínimo. Eso sí, como casi siempre, no he necesitado el despertador, a las 05:00 ya estaba en pie... así que, aseo personal, y al trabajo.

Primer día de trabajo, intenso, estresante, ... normal para cualquier persona, después de un mes de descanso, ... pero un poco más para los que como yo, no podemos descansar en la larga noche.

Esta tarde intentaré realizar algo de ejercicio para conseguir volver lo más pronto posible a mi "rutina", ... espero acoplarme pronto a la jornada laboral y llegar cada día al trabajo con un "reparador sueño" de unas 4 ó 5 horas.

30 de agosto de 2.023.

A partir de ahora pretendo escribir a diario mis experiencias personales en relación al Síndrome de Piernas Inquietas (SPI) que vengo padeciendo desde hace muchos años.

 Quiero plasmar en este medio mis sensaciones, mis horas de sueño, mis síntomas, ... en fín, todo lo que afecta el SPI en mi vida cotidiana.

Llevo muchos años con el propósito inconcluso de escribir un diario para reflejar todas mis incidencias diarias con el Síndrome de Piernas Inquietas (SPI).

Por fín empiezo esta labor, bueno, en realidad comenzaré mañana día 1 de septiembre (hoy todavía estoy de vacaciones).

A modo de preámbulo, cabe señalar que ya son muchos los años que llevo soportando día a día (o quizá sería mejor decir noche a noche) esta "inquietud".

Al principio se manifestaba por las noches y en los pies. Ahora "salta" por cualquier extremidad de mi cuerpo y a cualquier hora del día, sólo necesito "relajarme" un poquito y me hace saltar como una marioneta incontrolada.

Aunque no hayan sido capaces de encontrar una cura eficaz para paliar sus efectos, estoy eternamente agradecido a la medicación con la que llevo tratando este Síndrome desde hace bastantes años. Ahora duermo una media de 4 a 5 horas diarias, que aunque no son suficientes para sentirme descansado al 100%, al menos es mejor que cuando no podía dormir seguido algo más de 30 minutos.

...mañana comenzaré a anotar mis horas de sueño, mi medicación (que varío según los síntomas previos), mis horas de trabajo, de ocio, deporte practicado, ... y cualquier otra vicisitud que se me vaya ocurriendo.

Espero que este sea el inicio de un largo proyecto...